Organizaciones y fundaciones que brindan ayuda y conciencia a favor de personas afectadas con enfermedades raras piden más apoyo en inversión por los gobiernos de turno.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero para crear conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Se elige la fecha en los años bisiestos, es decir el 29 de febrero, por ser una fecha rara.
Al respecto, comentaron para Radio Hogar Informa, Vanessa Valencia, trabajadora social de la Fundación Ayoudas Panamá y presidenta de la Alianza Enfermedades Raras y Natalie Harris, presidente de la Federación Red de Enfermedades Raras de Panamá.
